UNA BOTTIGLIA DI BARBERA PER SOSTENERE L’AISLA….. (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Una iniziativa benefica per aiutare la ricerca….

Bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG per sostenere la ricerca. Si celebrerà il prossimo venerdì 18 settembre la seconda edizione della Giornata Nazionale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Una data speciale per le 5.000 persone che nel nostro Paese sono costrette a convivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave e rara malattia neurodegenerativa, al momento inguaribile, che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito.
Proprio il 18 settembre del 2006, infatti, alcuni malati di SLA e loro familiari diedero vita a un “sit in” a Roma, sit-in che fu organizzato anche nel 2007, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui loro problemi, al fine di favorire un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico dei pazienti. Questo perché il malato di SLA va incontro all’incapacità totale di movimento autonomo, comunicazione, alimentazione e respirazione fino all’insufficienza respiratoria.
Di fronte all’allora Ministro della Salute Livia Turco vennero evidenziati i disagi derivati dalla disomogeneità dei trattamenti assistenziali, dall’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, dalle difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, dall’eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, rimarcando anche le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
A distanza di tre anni qualche passo in avanti è stato fatto, ma molti ne restano ancora da fare per migliorare sempre di più la qualità della vita dei malati di SLA e dei lori familiari e per trovare al più presto una cura per questa malattia.
La Giornata Nazionale della SLA, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica presieduta da Mario Melazzini, vuole essere un’occasione per ricordare i “sit in” e anche per rinnovare l’attenzione sui bisogni degli ammalati e raccogliere fondi che AISLA Onlus destinerà al sostegno della ricerca scientifica.
Per questo la Giornata Nazionale della SLA vivrà un’importante appendice domenica 20 settembre, quando oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell’AISLA allestiranno stand in numerose piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla SLA e dare vita all’iniziativa “Quello buono… sostiene la ricerca” sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato.
Con un contributo minimo di 10 euro sarà infatti possibile aggiudicarsi una delle 12.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in Edizione Limitata. Così come lo scorso anno, i fondi raccolti durante la Seconda Giornata Nazionale per la lotta alla Sla verranno destinati al sostegno della ricerca scientifica affinché, si spera il più presto possibile, si riesca ad individuare finalmente una terapia specifica in grado di arrestare la progressione della malattia e poi di guarirla. Nel 2009, in particolare, Aisla Onlus “adotterà” un progetto di ricerca bandito dalla Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, (www.arisla.org) di cui l’Associazione è socia fondatrice insieme alle Fondazioni Cariplo, Telethon e Vialli e Mauro per lo Sport Onlus.
Aisla Onlus da Novembre 2008, è socia dell’Istituto Italiano della Donazione a garanzia dei diritti e della tutela del donatore. L’Istituto Italiano della Donazione infatti garantisce, dopo opportune verifiche, della trasparenza ed efficacia dell’uso dei fondi raccolti. “Buono” è sia colui che si rende protagonista di un gesto solidale sia un vino di alta qualità come il pregiato Barbera d’Asti DOCG se consumato in modo responsabile.

Tweet about this on TwitterShare on Google+Share on FacebookEmail this to someonePrint this page

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *